Un bebé ecuatoriano de ocho meses necesita el medicamento más caro del mundo para tratar su atrofia muscular espinal (AME), se trata de Maikel Pisco que ahora está en terapia intensiva en el hospital pediátrico Baca Ortiz, en Quito. La medicina para tratar su dolencia se llama Zolegsma y tiene un valor de USD 2,1 millones.
Hace cuatro meses, Maikel fue diagnosticado luego de que, en un viaje familiar, empezara a ahogarse y tuvieran que trasladarlo a Quito para recibir atención médica. Los padres del bebé recibieron los exámenes realizados en Estados Unidos donde se confirmaba el padecimiento.
La atrofia muscular espinal se debe a la deficiencia en la traducción de la proteína de la supervivencia de la motoneurona (SMN), que el cerebro necesita para enviar órdenes a los músculos a través de unos nervios que bajan por la médula espinal. Esta enfermedad tiene grados variables de ahí que se han clasificado algunos tipos. El tipo 1, por ejemplo, es para los pacientes cuya enfermedad inicia entre los 0 y 6 meses de edad, según un estudio científico.
La atrofia muscular espinal tiene una incidencia mundial de aproximadamente 1/10.000 nacimientos, es decir que 1 de cada 40 personas en el mundo es portadora. En Ecuador, según la información del Ministerio de Salud, 18 niños más tienen atrofia muscular espinal, de acuerdo con los datos hasta octubre de 2021.
En 2021 el Ministerio de Salud informó que tres niños con un tipo complejo de AME recibirían la medicina. Sin embargo, ahora los padres de Maikel piden que también se considere el caso de su niño para obtener el medicamento.